Мамы паллиативных детей в разговоре «Жителями Юга» пожаловались на сложности с медицинским сопровождением в Крыму. Женщины устали от обещаний и отписок, а также не могут понять, производятся ли в принципе региональным Минздравом соответствующие закупки лекарств, питания, медоборудования.
– Обычно у нас паллиатив понимается как «ничего сделать не можем, выписали домой умирать». Но это не всегда так. Есть различные неврологические заболевания, с которыми ребенок может жить, но он будет нуждается в спецпитании, уходе, медикаментах и оборудовании. Из-за генных нарушений у большинства идет непереносимость многих продуктов. Питание нужно подбирать индивидуально, и ребенок может усваивать только определенную смесь. Есть дети, которые дома живут на ИВЛ или питаются через специальные трубочки, дышат с их помощью. Согласно федеральному закону, расходные материалы должно предоставлять государство, – рассказывает одна из мам Светлана К.
Эта мама сообщила, что с 2019 года она подает запросы в поликлинику, где указан список того, что нужно её ребенку. Но в ответ – тишина или бесполезные «отписки». Светлана не сдавалась: писала обращения экс-депутату Госдумы РФ Наталье Поклонской, обращалась к прокурору Крыма. Обещали провести проверку, но каки-либо видимых изменений в лучшую сторону женщина не видит.
– Моему ребенку нужно спецпитание, медоборудование, аспиратор и ещё много всего. Часть из этого покупаем мы за свои деньги, часть предоставляют благотворительные организации – «Сердце Крыма» и Крымский детский хоспис.
Светлана отметила, что в ноябре 2020 года родители подавали заявки на закупку необходимого оборудования для паллиативных детей, но год подходит к концу, а лекарств и оборудования ждут по сей день..
«Выдали неликвид»
У Ирины К. тоже особенный ребенок. Диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Для жизни ребенку нужны расходные материалы для аппарата искусственной вентиляции легких, гастростома, трахеостома; откашливатели, аспираторы, спецпитание. По словам мамы, каждый месяц на эти траты нужно не меньше 50 тысяч рублей.
– Ребенку будет 9 лет, из них 7 лет он на ИВЛ. От государства в прошлом году мы получили откашливатель, ИВЛ и кислородный концентрат. Но, к сожалению, не можем дышать на том ИВЛ, который выдали – его не могут настроить под ребенка. То есть, фактически, они выдали неликвид. Сейчас я буду инициировать от наших врачей комиссию. Пусть приходят... Если они его не смогут настроить, то будут забирать обратно и делать индивидуальную закупку. Что касается расходных материалов, то нам их не закупают и не предоставляют, – рассказывает Ирина.
Биться в двери Минздрава женщина начала с 2018 года. По её словам, за все годы ребенка ничем не обеспечивали: письма от ведомств приходили, но результат был только на бумаге.
– С января 2021 я шесть раз ходила на прием к министру здравоохранения Крыма. Кое-как нам удалось сдвинуть этот вопрос с мертвой точки и должна была состояться закупка. Но министра сняли (Александра Остапенко – прим.ред.). А как развернутся события дальше и закупят ли необходимое оборудование для наших детей? Уже сейчас нужно подавать заявления на закупку на 2022 год, а мы до сих пор не получили ту, которая была на 2021 год. И я боюсь, что и за следующий год мы мало что увидим.
Ирина объяснила, что заявку на получение необходимого списка лекарств для каждого ребенка родитель подает в поликлинику. Затем поликлиника передает её внештатному специалисту по паллиативной помощи, которая работает в Республиканской детской больнице им. Титова. Там эта заявка обрабатывается и направляется в Минздрав Крыма.
Официально
В крымском Минздраве сообщили, что в рамках ведомственной целевой программы «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи» на 1 октября 2021 года проведено 13 электронных аукционов. По их результатам заключены государственные контракты на 26,2 миллиона рублей и осуществлена поставка медицинских изделий на на 19,4 миллиона рублей.
– Всего на 2021 год по программе «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи» на приобретение медицинских изделий доведены денежные средства в размере 74,9 млн. руб. Приобретение в полном объёме планируется до 30 декабря 2021 года.
В министерстве подчеркнули, что при нарушении прав пациента необходимо обращаться к главному врачу медицинской организации или на «горячую линию» Минздрава: 8-800-733-33-34.
Дополнительно представители крымского Минздрава сообщили, что в Республиканской детской больнице им. Титова выделено 10 коек для паллиативных больных, которые нуждаются в стационарном лечении. Также с января 2020 года на базе больницы работает патронаж выездной службы паллиативной медицинской помощи детям.
Из-за пандемии коронавируса выездную деятельность пришлось прекратить, но, по данным Минздрава, осуществлялись онлайн-консультации.
– С октября 2021 года работа выездной бригады возобновлена, – отметили в министерстве.
«Жителями Юга» продолжат следить за ситуацией и через пару месяцев поинтересуемся у мам на счет произошедших изменений.
