Сайт о людях для помощи людям
Мамы паллиативных детей отчаялись дожидаться помощи от Минздрава Крыма

Мамы паллиативных детей отчаялись дожидаться помощи от Минздрава Крыма

Мамы паллиативных детей отчаялись дожидаться помощи от Минздрава Крыма
Источник: детскийхоспис.рф

Мамы паллиативных детей в разговоре «Жителями Юга» пожаловались на сложности с медицинским сопровождением в Крыму. Женщины устали от обещаний и отписок, а также не могут понять, производятся ли в принципе региональным Минздравом соответствующие закупки лекарств, питания, медоборудования.

– Обычно у нас паллиатив понимается как «ничего сделать не можем, выписали домой умирать». Но это не всегда так. Есть различные неврологические заболевания, с которыми ребенок может жить, но он будет нуждается в спецпитании, уходе, медикаментах и оборудовании. Из-за генных нарушений у большинства идет непереносимость многих продуктов. Питание нужно подбирать индивидуально, и ребенок может усваивать только определенную смесь. Есть дети, которые дома живут на ИВЛ или питаются через специальные трубочки, дышат с их помощью. Согласно федеральному закону, расходные материалы должно предоставлять государство, – рассказывает одна из мам Светлана К.

Эта мама сообщила, что с 2019 года она подает запросы в поликлинику, где указан список того, что нужно её ребенку. Но в ответ – тишина или бесполезные «отписки». Светлана не сдавалась: писала обращения экс-депутату Госдумы РФ Наталье Поклонской, обращалась к прокурору Крыма. Обещали провести проверку, но каки-либо видимых изменений в лучшую сторону женщина не видит.

– Моему ребенку нужно спецпитание, медоборудование, аспиратор и ещё много всего. Часть из этого покупаем мы за свои деньги, часть предоставляют благотворительные организации – «Сердце Крыма» и Крымский детский хоспис.

Светлана отметила, что в ноябре 2020 года родители подавали заявки на закупку необходимого оборудования для паллиативных детей, но год подходит к концу, а лекарств и оборудования ждут по сей день..

«Выдали неликвид»

У Ирины К. тоже особенный ребенок. Диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа. Для жизни ребенку нужны расходные материалы для аппарата искусственной вентиляции легких, гастростома, трахеостома; откашливатели, аспираторы, спецпитание. По словам мамы, каждый месяц на эти траты нужно не меньше 50 тысяч рублей.

– Ребенку будет 9 лет, из них 7 лет он на ИВЛ. От государства в прошлом году мы получили откашливатель, ИВЛ и кислородный концентрат. Но, к сожалению, не можем дышать на том ИВЛ, который выдали – его не могут настроить под ребенка. То есть, фактически, они выдали неликвид. Сейчас я буду инициировать от наших врачей комиссию. Пусть приходят... Если они его не смогут настроить, то будут забирать обратно и делать индивидуальную закупку. Что касается расходных материалов, то нам их не закупают и не предоставляют, – рассказывает Ирина.

Биться в двери Минздрава женщина начала с 2018 года. По её словам, за все годы ребенка ничем не обеспечивали: письма от ведомств приходили, но результат был только на бумаге.

С января 2021 я шесть раз ходила на прием к министру здравоохранения Крыма. Кое-как нам удалось сдвинуть этот вопрос с мертвой точки и должна была состояться закупка. Но министра сняли (Александра Остапенко – прим.ред.). А как развернутся события дальше и закупят ли необходимое оборудование для наших детей? Уже сейчас нужно подавать заявления на закупку на 2022 год, а мы до сих пор не получили ту, которая была на 2021 год. И я боюсь, что и за следующий год мы мало что увидим.

Ирина объяснила, что заявку на получение необходимого списка лекарств для каждого ребенка родитель подает в поликлинику. Затем поликлиника передает её внештатному специалисту по паллиативной помощи, которая работает в Республиканской детской больнице им. Титова. Там эта заявка обрабатывается и направляется в Минздрав Крыма.

Официально

В крымском Минздраве сообщили, что в рамках ведомственной целевой программы «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи» на 1 октября 2021 года проведено 13 электронных аукционов. По их результатам заключены государственные контракты на 26,2 миллиона рублей и осуществлена поставка медицинских изделий на на 19,4 миллиона рублей.

Всего на 2021 год по программе «Развитие системы оказания паллиативной медицинской помощи» на приобретение медицинских изделий доведены денежные средства в размере 74,9 млн. руб. Приобретение в полном объёме планируется до 30 декабря 2021 года.

В министерстве подчеркнули, что при нарушении прав пациента необходимо обращаться к главному врачу медицинской организации или на «горячую линию» Минздрава: 8-800-733-33-34.

Дополнительно представители крымского Минздрава сообщили, что в Республиканской детской больнице им. Титова выделено 10 коек для паллиативных больных, которые нуждаются в стационарном лечении. Также с января 2020 года на базе больницы работает патронаж выездной службы паллиативной медицинской помощи детям.

Из-за пандемии коронавируса выездную деятельность пришлось прекратить, но, по данным Минздрава, осуществлялись онлайн-консультации.

– С октября 2021 года работа выездной бригады возобновлена, – отметили в министерстве.

 «Жителями Юга» продолжат следить за ситуацией и через пару месяцев поинтересуемся у мам на счет произошедших изменений.

Понравилась статья?
Ещё темы

Нужна помощь журналистов? Напишите нам!